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  • コラム
  • 2019年9月17日

医療的ケア児がくらしやすい社会へ

キクエスト読者の皆様こんにちわ。
これまで医療的ケアに関するコラムを連載してきました。第1弾の連載は今回が最後となります。

続けて読んでくださった皆様、ありがとうございます。

最終回のテーマは、「医療的ケア児がくらしやすい社会へ」というテーマでお届けします。

医療的ケア児を育児・介護する家族の課題

医療的ケア児とその家族を取り巻く社会課題の一つに、家族による育児・介護がとても大変であるという事があります。
具体的にどのように大変なのかまとめてみました。

多くの医療的ケア児を育てる家族(特にママ)はこのような課題を感じていることでしょう。

医療的ケア児が暮らしやすい社会になるには

①一人でも多くの人に医療的ケア児のことを知ってもらう

私は、医療的ケア児を育てる当事者ですが、様々な支援団体やサービスを見ていて感じたことがあります。
それは当事者向けのサービスや支援団体はすこしずつ増えてきていますが、当事者や支援者以外に「医療的ケア児」そのものを知ってもらう活動が不足しているということです。

医療的ケア児は国内に18,000人いると言われていますが、とてもマイノリティな存在です。そんなマイノリティな存在の課題を解決するには、まずはその存在を知ってもらうことが大事だと考えます。より多くの人に知ってもらい、目を向けてもらう事で、いろんな解決策が生まれるでしょうし、行政や地域も改善するための一歩を踏み出すことに繋がると確信しています。
 
ですから、このキクエストの記事を読んで「医療的ケア児」の存在を知ってくれた人がいると、とても嬉しく思います。
この記事を読んで、さらに理解を深めたいという方はこちらの本もおすすめです!

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②仲良く、楽しく、つながる

医療的ケア児の存在を知ったら、当事者やその家族と仲良くしたり、繋がることをしてみてください。医療的ケア児に関するイベントやコミュニティ、ボランティアなど関わる場所は最近少しずつ増えています。グーグルやフェイスブックなどでも検索してみると情報は複数でてくることと思います。

イベントやコミュニティで彼らと触れ合ったり交流することで医療的ケアが特別なものではなく、普通なこと・身近なことのように感じてもらえることと思います。当事者とその家族はいつでもウェルカムです。

③国や地域への意思表示に協力してみる

医療的ケア児が社会で生きていくための制度やサポートはまだまだ十分とは言えません。そんな中、様々な団体や個人が改善に向けて声を上げています。
もしあなたの身近にそういう人たちが居たら、協力してあげてください。協力すると言っても、たいそうなことをする必要はありません。出来ることからでいいのです。

例えば、SNSでだれかの意思表示や声を見つけたら、いいね!をしたりシェアをする、それだけでもいいのです。発信者にとってはとても心強いサポートとなることでしょう。
もしあなたに余裕があれば、寄付をする、ボランティアとしてサポートするといったこともしてあげてください。

そういった一人一人の活動が、最初は小さな事かもしれませんが、やがて社会を変えるような大きな力になると思います。社会はそうやって変わっていくと信じています。

個人の活動から社会を変える活動へ

私は、医療的ケアが必要な娘を育てて5年がたちます。この間、様々な経験をしてきました。最初はわからないことが多く、戸惑いの日々でした。(今もそうですが苦笑)

私の育児の経験が、これから医療的ケア児を育てる家族の役にたてば良いと思い、今年、NPO法人アンリーシュを設立しました。今は、アンリーシュのWebメディアで当事者家族に役立つ情報を配信しています。また、医療的ケアについて知らない人たちに向けて、イベントも開催しています。

そうやって一人でも多くの方に知ってもらえるよう活動しています。
今は、私個人では出来なかったことも、団体のメンバーと一緒にすこしずつ出来るようになってきました。

医療的ケアがある児童も、そうでない児童も、分断されることなく社会生活を送れるよう、これからも活動していこうと思います。

次回から医療的ケア児の連載第2弾がスタートします。引き続きお楽しみに。
最後までお読みいただきありがとうございました。

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