人工呼吸器や胃ろう等を使用し、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアが日常的に必要な医療的ケア児。医療的ケアが必要な子供の多くは、出産後すぐ入院を経験します。
病院によっては入院の際、家族が24時間病院に泊まり込んでお世話を行う「付き添い入院」を求められる場合があります。私の付き添い入院の体験談についてお話したいと思います。
突然始まった入院生活
娘は出産日ちょうどに普通分娩で元気に生まれてきました。
出産後は、ミルクを飲むのが苦手な赤ちゃんで授乳に悩んでいたものの、どこで相談しても「個人差があるから気にしすぎないように」と言われ、あまり気にしないようにしていました。
しかし、生後3ヶ月の時に、たまたま母子で参加した親子イベントで体重不良を指摘され病院受診を勧められました。
受診するとその日に入院となり、その際当たり前のように付き添いを求められました。
私はその時初めて「付き添い入院」という言葉や存在を知りました。
私自身、人生で初めての入院で不安な事もたくさんありましたが、娘の事が何よりも心配で、とにかく訳も分からないまま入院生活がスタートしました。
2週間の検査入院からスタートした付き添い生活は、3ヶ月…1年と延び、気がつけばトータル3年間の付き添い入院生活を送りました。
付き添い入院の1日
入院先の病院の小児病棟は、付き添い不要な場合と、原則付き添いを求められる場合がありました。
娘の場合は、体調がとても不安定だったことと、医療的ケアがある事を理由に、私が寝泊まりしながら付き添うことになりました。
最初の1年間は、娘の体調が極端に悪かった事と、てんかんの隔離治療などもあり、ほとんど個室で過ごしました。
娘が寝ている小児用ベットで、2人折りたたむようにして一緒に寝ていました。
朝7時くらいに病棟の電気が付くと同時に起きて、娘にお薬を入れたり自分の身支度をします。
8時から10時くらいまで、入れ替わり立ち代わりやってくる看護師さんやドクターに夜間の娘を状況を報告したり、その日の治療のスケジュールを確認します。
その後10時から12時くらいまでは、看護師さんと娘をお風呂に入れたり、点滴を取り替えてもらったりします。
13:00から夕方くらいまでは娘の検査や治療に同行しながら、空き時間にダッシュでご飯を買いに行きます。
ご飯は、コンビニのお弁当か、スーパーでレンジでチンして作れるメニューに限られてしまいます。
夕方の診察が終ったら、ご飯を食べて、夜は娘のミルクの量や尿の量を報告用シートに記入し、吸引などの医療的ケアにも対応しながら、3-2日に1回シャワーを浴びて細切れに睡眠を取る生活でした。
看護師さんやドクターとの会話は全部娘の事で、予定も全部娘の体調や病院側の都合が優先されて、一生懸命調節したスケジュールも簡単に覆ってしまう事もストレスに感じ、「私を娘の付属品みたいに扱うのを辞めてほしい」と訴えた事もありました。
お母さん達の笑顔を増やす
後半の2年間は、大学病院で主に2人部屋での入院生活でした。
今までは都立病院であまり重症のお子さんがおらず、人工呼吸器などの医療的ケアが必要な子どもと初めて出会いました。
病院には、様々なご家族がいました。お母さんが24時間付き添っているお家が多かったですが、お父さんお母さんが交代で付き添っていた家族や、親族が付き添われているご家族もいました。
隣の病室のママが泣きながらラインしてきて、夜中話を聞く事もありました。
「いつまでこの入院生活が続くのが分からなくて辛い」というものもあれば、「退院後、障害児のママとして生きていく事が不安だ」という悩みもありました。
どちらにしても社会から隔離されている状況だからこその悩みだと思います。
一方で、カーテン1枚数隔てただけの共同生活は新しい発見がたくさんありました。
お子さんの状態が悪くても、ママの好きな事をたくさん聞いたり、一緒に映画を見たりすると笑顔になってくれたり、逆に子供の調子が良くても悩み続けるママもいます。
そんな体験を繰り返すうちに「子供の状態とママの幸福度は比例しない」という自分なりの結論にいたり、ママ達と一緒に楽しむ時間を大切にするようになりました。
まずは、「新しいお隣のママが入院してきたら、趣味を一つ教えてもらう」というマイルールを決めて実行したりしていました。
そうしているうちに輪がどんどん広がって、最後は病棟全体を巻き込んで、パーティを企画したり勉強会を開催したり、付き添い入院ならではの体験を味わう事ができました。
難病や医療的ケアを抱える子供たちの家族を社会で支える仕組み作り
付き添い入院は長期になればなるほど、家族の負担も大きくなってしまいます。私の周りでは、付き添い入院をきっかけに仕事を辞めざる終えないお母さんも多くいました。
我が家は両家の実家も遠方であった為、付き添いの負担は母親である私に、仕事や家庭の事は主人に負担がかかってしまい、大きなストレスになりました。
これから付き添いを体験する家族は、週の1日-2日だけでも夜間の付き添いを変わってもらう・病児でも入れる保険を上手に活用して家計への負担を減らすなど工夫しながら乗り切って欲しいと思います。
現在、完全看護の付き添い入院は減少傾向にあります。また、病室の状態も以前より改善されているところが多くあると聞きます。それでも、一部の病院や子供の状態によってはまだ付き添いが求められる事があります。
難病や医療的ケアを抱える子供たちの家族が、無理なく看護・介護か送れるよう社会で支える仕組み作りが必要です。
